Runner Rutger

Mijn verhaal

Hardlopen heeft mijn leven drastisch veranderd. Drie jaar geleden woog ik zo'n 30 kg meer en kwam ik amper van de bank. Toen ik voor het eerst vader werd, besefte ik dat het anders moest. Inmiddels loop ik tientallen kilometers per week en is hardlopen een onmisbaar deel van mijn (actieve) leven geworden.

Helaas is sporten niet voor iedereen zo vanzelfsprekend. Zelf maak ik van heel dichtbij mee wat een spierziekte met een leven doet. Mijn vrouw weet sinds haar 20e dat ze de spierziekte HMSN heeft. HMSN staat voor hereditaire motorische en sensorische neuropathie, een erfelijke aandoening van de zenuwen die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen en van de hersenen naar de spieren. De spieren worden steeds zwakker waardoor mensen verlamd kunnen raken. HMSN begint meestal in de onderbenen en voeten en breidt daarna uit naar onderarmen en handen. Er zijn verschillende typen van de ziekte, waarbij de ernst en leeftijd waarop de ziekte opkomt verschillen, maar de symptomen wel gelijk zijn.

In Jip en Janneke-taal betekent het dat je 'batterij' sneller leeg is en het ook lang duurt voordat haar energieniveau weer hersteld is. Daarnaast neemt het gevoel in ledematen langzaam af, hierdoor worden de gewone dagelijkse dingen steeds lastiger. Erg ingrijpend en bovenal frustrerend!

Maar ik heb nog nooit van HMSN gehoord. Hoe zit dat?
Klopt! Het is een spierziekte waar landelijk minder aandacht aan wordt besteed. En vaak je zie aan de buitenkant niet dat mensen HMSN hebben. Voor HMSN is helaas nog geen behandeling beschikbaar. Sterker nog, zelfs de oorzaak en het ziektemechanisme zijn nog onduidelijk
Daarom is het zo belangrijk om aandacht te vragen voor deze spierziekte en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar HMSN!

 

Wil je meer informatie over HMSN?
Op de website van het Prinses Beatrixfonds vind je aanvullende informatie over deze spierziekte. 


Mijn missie

Het lopen van een marathon is voor veel hardlopers hét ultieme doel. En hoe mooi zou het zijn als ik dit doel kan halen én daarmee ook nog eens geld kan inzamelen voor onderzoek naar de spierziekte HMSN!

 

Wil je mij ondersteunen bij mijn missie?

Via Payconiq kun je een donatie doen die ten goede komt aan de aandacht voor en het onderzoek naar de spierziekte HMSN. Scan de QR-code hieronder en bepaal zelf het bedrag!

Volg me via Instagram @runner_rutger om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws.